Mit seiner Intense World Theory hat der südafrikanische Hirnforscher Henry Markram einen wesentlichen Beitrag zum Verständnis von Autismus geliefert. Denn Markrams Sohn ist Autist, der Wissenschafter wollte ihn besser verstehen und herausfinden, warum diesem weder Verhaltenstherapie noch besondere Schulen helfen konnten. Seine Erkenntnis dazu haben das Bild von Autismus nachhaltig verändert und die bis dahin geltende Lehrmeinung ins Wanken gebracht.

Autisten sind verschieden. Der eine braucht Pflege, der andere wird als Genie gehandelt, und ein anderer wiederum gilt als Sonderling. Wegen der vielen Ausprägungen und Schweregrade von Autismus spricht man seit einigen Jahren von einem Spektrum, das von leichten bis zu sehr schweren Störungen reicht. Was genau Autismus verursacht, ist nach wie vor unbekannt. Man weiß, dass Autismus im Erbgut angelegt ist und durch Faktoren wie Alkohol, Medikamente oder Quecksilber ausgelöst werden kann - aber nicht muss. Aus der Zwillingsforschung ist bekannt, dass diese Faktoren allein nicht ausreichen, es kommen etwa auch Erziehung und Sozialisation hinzu. 


Zum heitigen Welt-Autismus-Tag.
Die Bezirksgemeinschaft Pustertal ist erster Ansprechpartner für Menschen mit Beeinträchtigung im Pustertal und kümmert sich somit auch um Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung. Bereits seit 1992 führt der Verein Lebenshilfe – Onlus im Auftrag der Bezirksgemeinschaft Pustertal die Tagesstätte für Menschen mit Autismus in Bruneck und kümmert sich dort um zwölf Betroffene. 

 

 

 

 

Autismus – unsichtbare Barrieren und viel Unsicherheit

Interview mit der Leiterin der Tagesstätte für Menschen mit Autismus, Hildegard Kaiser

 

Heute ist das Wort Autismus zwar für die meisten kein Fremdwort mehr, dennoch gibt es viele, dich sich unter dem Begriff nicht wirklich konkret etwas vorstellen können. Frau Kaiser, wie würden Sie Autismus sehr kurz und einfach beschreiben?

Kaiser: Das ist schwierig, weil jeder Mensch mit Autismus auf seine ganz individuelle Art und Weise anders ist, weil sich Symptome bei jedem verschieden ausgeprägt zeigen. Die meisten Menschen assoziieren mit dem Begriff Autismus einen vielleicht etwas komisch wirkenden Menschen mit einer Inselbegabung. Autismus ist aber ein Sammelbegriff für viele verschiedene tiefgreifende Entwicklungsstörungen (Autismus-Spektrum-Störungen, ASS). Das größte Problem, das die meisten Betroffenen haben, ist der Umgang mit sozialen Kontakten. Das beginnt bei der kleinsten Alltagsaufgabe „wie spreche ich mit der Verkäuferin beim Bäcker?“ und reicht hin bis zu „wie gehe ich mit Freunden, mit Familie um“. Die meisten haben auch Schwierigkeiten in der Kommunikation und Sprache.

 

Wo gibt es bzw. was sind die größten Schwierigkeiten für Menschen mit Autismus in unserer Gesellschaft?

K: Es gibt für Menschen mit Autismus eine Vielzahl an Stolpersteinen und Barrieren im Alltag, welche für gesunde Menschen nicht einmal wahrnehmbar sind. So kann ein Fußboden mit einem auffälligen Muster manche schon so stören, dass es ihnen unmöglich ist, sich auf etwas anderes zu konzentrieren oder auf eine Frage zu antworten. Die Verspätung des Busses kann Betroffene total aus dem Konzept bringen und zu maximaler Überforderung führen.

Das größte Defizit haben Menschen mit Autismus meistens im Freizeitbereich, weil die Überlegung „was mach ich gerne“ bzw. „wie könnte ich mich beschäftigen“ sehr schwer fällt.

Wie ist das Arbeiten mit Menschen mit Autismus? Was machen Sie in der Tagesstätte?

Die Arbeit mit unseren Klientinnen und Klienten ist sehr individuell auf jede/n einzelne/n abgestimmt. Es geht um Alltagsgestaltung, Beschäftigung und lebenspraktische Sachen. So reichen die Tätigkeiten beispielsweise von Einkaufen und Kochen über Körperhygiene bis hin zu Spielen und schulischen Aufgaben.

Wo gibt es Schwierigkeiten im Umgang mit Menschen mit Autismus?

Soziale Regeln und der Umgang mit anderen überfordern Menschen mit Autismus meist sehr. Es ist sehr wichtig, im Umgang mit Betroffenen eine klare Sprache zu finden. Man muss aufpassen, wie und was man sagt. Sie tun sich schwer Emotionen zu verstehen und auch zu zeigen, sie können an der Mimik der Mitmenschen nichts ablesen. So versteht ein Mensch mit ASS zum Beispiel auch keine Ironie. Trotzdem sind es Menschen, die sehr feinfühlig sind und die eine ehrliche Beziehung brauchen, eine Beziehung die an ihnen als Menschen interessiert ist.

Wie kann die Gesellschaft helfen, was kann jeder einzelne tun?

Der Gesellschaft fehlt größtenteils das Verständnis. Menschen sind unsicher und haben oft auch Angst. Autisten haben ein individuell unterschiedlich ausgeprägtes Bedürfnis nach Körperkontakt. Einerseits nehmen manche mit fremden Menschen direkten und teils sozial unangemessenen Kontakt auf, andererseits meiden viele aber auch Körper- und Blickkontakt. Wenn wir mit unserer Gruppe in der Öffentlichkeit unterwegs sind, dann spüren wir oft Überforderung der Mitmenschen.

Die Gesellschaft muss wissen, was Autismus ist und sich darauf einlassen. Es braucht einfach mehr Verständnis.

Was kann die Politik, das öffentliche System tun? Wo gibt es Aufholbedarf?

Ein wichtiger Schritt ist die Realisierung von Wohngemeinschaften für Betroffene, wie das Wohnhaus, welches von der Bezirksgemeinschaft Pustertal heuer im Josefsheim eröffnet werden wird. Ganz wichtig wäre zudem, Betroffene bereits sehr früh in Strukturen unterzubringen. So bräuchte es zum Beispiel dringend Nachmittagsangebote für junge Menschen mit Autismus. Auf der einen Seite wäre das eine notwendige Entlastung für die Eltern, auf der anderen Seite eine wichtige Stütze für die Betroffenen selbst, um die besten Voraussetzungen für eine gute Entwicklung zu schaffen und eine gewisse Kontinuität zu haben, welche für Betroffene besonders wichtig ist.

Das bestehende Angebot von Strukturen ist zum größten Teil bereits ausgelastet, so haben junge Betroffene keine Chance, frühzeitig einen Platz zu bekommen. Das ist ein großes Problem und hier ist die Politik gefordert.

Weitere Informationen erhalten Sie in der Direktion der Sozialdienste unter 0474412920 oder This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

  

Autismo - barriere invisibili e molta incertezza

Intervista con la direttrice del centro diurno per persone con autismo, Hildegard Kaiser

 

Il 02 aprile è la giornata mondiale dell'autismo. La Comunità Comprensoriale Valle Pusteria è il primo punto di contatto per le persone con disabilità nella Val Pusteria e quindi si occupa anche delle persone con disturbo dello spettro autistico. Dal 1992 l'associazione Lebenshilfe - Onlus gestisce il centro diurno per persone con autismo a Brunico per conto della Comunità Comprensoriale Valle Pusteria e si occupa di dodici persone affette da autismo. La CC ha colto l'occasione per parlare con Hildegard Kaiser, direttrice del centro diurno:

 

Oggi, la parola autismo non è più una parola sconosciuta per la maggior parte delle persone, anche se ci sono ancora molti che non hanno un'idea concreta del significato del termine. Signora Kaiser, come descriverebbe in maniera breve e semplice l'autismo?

Kaiser: Questo è difficile perché ogni persona con autismo è diversa nel suo modo individuale, perché i sintomi si manifestano in modo diverso in ognuno. La maggior parte delle persone associa il termine autismo a una persona dall'aspetto forse un po' strano e con un talento particolare e unico. Tuttavia, l'autismo è un termine collettivo per molti diversi disturbi del neurosviluppo (disturbi dello spettro autistico, DSA). Il problema più grande che la maggior parte delle persone colpite ha, è quello di affrontare i contatti sociali. Questo succede con i più piccoli compiti quotidiani "come parlo con la commessa della panetteria?" e si estende a "come mi comporto con gli amici, con la famiglia". La maggior parte ha anche difficoltà di comunicazione e di linguaggio.

 

Quali sono le maggiori difficoltà per le persone con autismo nella nostra società?

K: Ci sono molti ostacoli e barriere nella vita quotidiana per le persone con autismo, che le persone sane non notano. Per esempio, un pavimento con un disegno particolare può già disturbare così tanto alcune persone che è impossibile per loro concentrarsi su qualcos'altro o rispondere a una domanda. Il ritardo dell'autobus può sconvolgere totalmente le persone colpite e portare al massimo sovraccarico.

Le persone con autismo di solito hanno il maggior deficit nell'area del tempo libero, perché è molto difficile pensare a "cosa mi piace fare" o "come potrei occuparmi".

 

Com'è lavorare con persone con autismo? Cosa si fa nel centro diurno?

Il lavoro con i nostri clienti è molto personalizzato ed individualizzato. Si tratta di attività quotidiane, occupazione e cose pratiche. Per esempio, le attività vanno dal fare la spesa e cucinare all'igiene personale, ai giochi e al fare compiti scolastici.

 

Dove ci sono difficoltà nel rapporto con le persone con autismo?

Le regole sociali e il rapporto con gli altri sono di solito molto opprimenti per le persone con autismo. È molto importante trovare un linguaggio chiaro quando si tratta di persone con autismo. Bisogna fare attenzione a come e cosa si dice. Hanno difficoltà a capire e mostrare le emozioni, non riescono a leggere le espressioni mimiche degli altri. Per esempio, una persona con disturbo dello spettro autistico non capisce l'ironia. Tuttavia, si tratta di persone che sono molto sensibili e che hanno bisogno di una relazione onesta basata sulla volontà di conoscerli come persone.

 

Come può aiutare la società, cosa può fare ogni individuo?

Alla società manca in gran parte la comprensione. La gente è insicura e spesso ha paura. Le persone autistiche hanno un bisogno individualmente diverso di contatto fisico. Da un lato, alcuni prendono contatto diretto e a volte socialmente inappropriato con gli estranei, ma dall'altro, molti evitano il contatto fisico e visivo. Quando siamo in giro in pubblico con il nostro gruppo, spesso la gente è sopraffatta dalla situazione.

La società deve sapere cos'è l'autismo e farsi coinvolgere. Ha semplicemente bisogno di comprendere meglio.

 

Cosa possono fare la politica e il sistema pubblico? Dove c'è bisogno di recuperare?

Un passo importante è la realizzazione di residenze per persone con autismo, come la residenza che sarà aperta quest'anno dalla Comunità Comprensoriale Valle Pusteria nella struttura Josefsheim a Brunico. Sarebbe anche molto importante collocare le persone colpite in strutture in una fase molto precoce. Per esempio c'è un bisogno urgente di programmi pomeridiani per i giovani con autismo. Da un lato, questo sarebbe un sollievo necessario per i genitori, dall'altro, sarebbe un sostegno importante per gli assistiti, al fine di creare le migliori condizioni per un buon sviluppo e per avere una certa continuità, che è particolarmente importante per le persone colpite.

La maggior parte delle strutture esistenti hanno raggiunto i limiti di capienza, quindi i giovani colpiti non hanno la possibilità di ottenere un posto sin dall'inizio. Questo è un grosso problema da risolvere da parte della parte politica.

 

 Per ulteriori informazioni contattate la direzione dei servizi sociali allo 0474412920 o This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.